Livsgleder "Joys of Life"

Hva er Fibromyalgi og dets symptomer ?

Ordet fibromyalgi betyr «smerter i fibrøst og muskulært vev».Fibromyalgi er kronisk med hovedsymptomer som utbredte smerter i muskulatur og ledd. I tillegg opptrer symptomer som muskelstivhet, utpreget tretthet, søvnforstyrrelser, kraftløshet, hovenfornemmelse, svimmelhet, hodepine og magebesvær.En person kan ha tilstanden over tid uten å vite det. Det begynner gjerne med smerter på et bestemt sted. I begynnelsen er det ofte slik at disse smertene kommer og går, før de etter hvert blir mer varige og sprer seg til andre områder. Dette kan være en lang prosess. Smertene kan sitte både i muskulatur, ledd og i selve skjelettet. De beskrives ofte som verkende, brennende, stikkende og som tannpine. Typisk er at de flytter på seg, og at de ikke følger et bestemt mønster.
Funksjonshemmingen for en med fibromyalgi er på lik linje med leddgiktpasienters.Fibromyalgipasientene har et patologisk søvn-EEG-mønster hvor de frarøves den dypeste søvnfasen der kroppens anabole kapasitet er høyest (som sikrer kroppens restaureringsevne og følelsen av å være uthvilt).
Fibromyalgi gir ikke utslag verken på blodprøver eller bildeundersøkelser. Noe som også kan være forvirrende er at enkelte personer kan ha flere revmatiske sykdommer samtidig, for eksempel fibromyalgi og artrose, eller fibromyalgi og leddgikt.
Verdens Helseorganisasjon (WHO) kategoriserer Fibromyalgi inn under muskel-, skjelett- og bindevevs- sykdommer.Jeg er selv diagnostisert med Fibromyalgi og ønsker å skrive noe om dette emne da mine erfaringer sier at det fortsatt er lite informasjon hos almenheten der ute om denne tilstand.
Fibromyalgi kan i noen tilfeller være enkel å diagnostisere. I andre tilfeller kan det være mere vanskelig dersom personer har flere forskjellige revmatiske sykdommer samtidig.
Da sykdommen ikke vises på utsiden og de fleste fibromyalgi-pasienter holder seg hjemme på sine værste dager, gjør dette at de i mange tilfeller ikke blir trodd av omverdenen. Dette kan fort bli en psykisk belastning i tillegg.Det er dessverre slik at mange fastleger ikke er oppdatert på emnet. Fibromyalgi diagnostiseres delvis ved å utelukke andre sykdommer. Dette har dessverre ført til at noen har fått diagnosen ved en feiltagelse når ikke andre grundige undersøkelser har blitt foretatt.
På grunn av alle de som har blitt feil-diagnostisert med fibromyalgi i Norge, tror noen at fibromyalgi bare er en betegnelse på en annen sykdom eller tilstand man ikke har funnet ut av ennå, eller at det hele er av psykisk art. Dette er feil og forskning støtter ikke disse påstander!

Er fibromyalgi en revmatisk sykdom?Revmatiske sykdommer inndeles i 3 forskjellige typer:
1. Sykdommer som skyldes autoimmun betennelse som f.eks. Leddgikt og Bekhterevs sykdom.
2. Sykdommer som skyldes nedbryting av brusk som artrose.
3. Sykdommer med smerter fra muskulatur og skjelett hvor det ikke foreligger betennelse, såkalt bløtdelsrevmatisme.

Fibromyalgi er en revmatisk sykdom og tilhører gruppe 3 bløtdelsrevmatisme.

«Det vises ikke på meg, men jeg har nesten alltid vondt et sted. Hver dag… Hver stund… Når det er som værst har jeg vondt over alt i hele kroppen. Det er som en tannpine eller gangsperre som aldri går over! Jeg er nesten alltid trøtt. Tenk deg å aldri få kunne våkne helt opp og kjenne seg uthvilt. Fanget i et ekornhjul av smerte og trøtthet. Det finnes ikke noe som kan få hjulet til å stanse, bare gå litt saktere i blant. Jeg kunne gjort ALT for å gjøre dette synlig for deg. Da hadde du kanskje kunnet forstå… Forstå hvordan jeg har det… Hvordan jeg egentlig har det… Der bak fasaden du ser.»
– Fibromyalgi pasient

Symptomliste:

– Utbredte smerter i hele kroppen.
– Forstyrret søvnrytme med søvn som ikke blir tilstrekkelig dyp. Det igjen reduserer
vekst-hormon og fører til at daglig reparasjon av kroppen blir dårligere som igjen påvirker energi.
– Tanngnissninger om natten.
– Stivhet i muskler og ledd.
– Krampende muskler på kvelden.
– Uttalt trøtthet.
– Humørsvingninger og uforklarlig irritasjon.
– Prikninger og hevelse i hender og føtter.
– Hud- og slimhinne irritasjoner (tørre).
– Allergier.
– Hovenhet.
– Kraftløshet.
– Hodepine.
– Svimmelhet.
– Feberfølelse.
– Økt svetting.
– Hyper sensitivitet mot varme og kulde.
– Ømhet ved smerte og trykk mot kroppsdeler.
– Lett for å få blåmerker og blø neseblod.
– Angst.
– Panikkanfall.
– Tidligere depresjon.
– Isolering.
– Traumatisk opplevelse
– Konsentrasjonsproblemer.
– Glemsomhet.
– Kognetiv dysfunksjon (Brain fog): Har med bevissthet, hukommelse, tenkning,
forståelse og læring å gjøre. Typisk symptom er å glemme det man skulle si, mens man snakker.
– Store menstruasjonssmerter.
– Følelse av tørrhet i øyne og munn.
– Vekslende hard og løs mage.
– Lekk og irritabel tarm.
– Vektøkning.
– Lav kroppstemperatur.
– Kalde hender og føtter.
– Hyppig vannlatingstrang.
– Problemer i sexlivet.
– Økt følsomhet for høy lyd.
– Økt følsomhet for mye lys.
– Økt følsomhet for lukter.
– Pusteproblemer.
– Forstyrret og rask hjerterytme.
– Brystsmerter som ligner de ved innfark.
– Nedsatt imunforsvar.

Man må ikke ha alle de ovenstående symptomer for å få stilt diagnosen. Disse varierer i grad. Mange av symtomene ovenfor kjennetegner også andre sykdommer det er viktig å utelukke.

Kriteriene som må være oppfylt for å få diagnosen fibromyalgi

1. Utbredte smerter både over og under beltestedet, både på høyre og venstre side av kroppen og i midtlinjen med minst tre måneders varighet. 2. Minst 11 av 18 definerte tenderpunkter  skal være smertefulle ved trykk svakere enn 4 kg (se forklaring lenger ned i artikel). 3. Andre tilstander som kan forveksles med fibromyalgi er blitt utelukket. Det kan for eksempel være: Sjøgren syndrom, tidlig leddgikt, lupus, polymyalgia revmatika, beinskjørhet, artrose, regionalt myofascielt syndrom, lavt stoffskifte, for mye parathyreodieahormon og kronisk tretthetssyndrom (ME).

Tender-/triggerpunkter

Et klassisk kjennetegn på fibromyalgi er at et relativt lett trykk på bestemte punkter på kroppen kjennes smertefullt. Det er fordi de med fibromyalgi har nedsatt smerteterskel. Friske personer kan også ha vonde tenderpunkter men de er som regel langt færre og mindre smertefulle. Minst 11 av 18 definerte tenderpunkter  skal være smertefulle ved trykk svakere enn 4 kg (så negl blir hvit). Men det er ikke alltid slik at det er så mange som 11 positive punkter hos en pasient. Man kan da stille diagnosen ut fra sykehistorien forøvrig.
Har du muligens fibromyalgi uten å ha fått diagnosen ennå? Sjekk dine tenderpunkter her.

Hva vil fremtiden bringe?

Fibromyalgi utvikler seg vanligvis over flere år. Starten kan være for eksempel gjenstridig isjas. Det er ikke uvanlig at smertene og plagene øker over en viss tid. Trøsten er at de fleste får mindre smerter etter hvert. Det finnes også mange eksempler på at noen blir nesten smertefrie etter hvert. Gjerne de som gjør daglige tiltak. Se artikel om tiltak og behandling her. Smertene går i bølger og perioder. Mange kan ha lengre, gode perioder. Et problem er at det hersker uforutsigbarhet, slik at det av og til kan være vanskelig å planlegge aktiviteter. Det er ingen holdepunkter for at fibromyalgi er starten på andre alvorlige sykdommer som angriper hjerte, lunger, nyre eller lever. Men fibromyalgi kan lett føre med seg overvekt av flere grunner, noe som kan lede til slitasje og andre vektrelaterte problemer i tillegg til mere smerte pga overbelastethet. Undervekt vil gjøre kroppen mindre motstandsdyktig mot infeksjoner, så her gjelder det å holde en passelig vekt med et godt sammensatt kothold. Studier viser at etter hvert vil ca. halvparten av fibro-pasientene bli delvis langtidssykemeldt, komme på rehabilitering eller få hel eller delvis uførepensjon. Fibromyalgi er utbredt i befolkningen. Sykdommen gir rett til sykepenger og eventuelt uførepensjon på linje med andre sykdommer. Etter 1970-tallet har forskningsaktiviteten på fibromyalgi eksplodert, og pågår stadig.

Dokumentarfilm:  Den usynlige sykdomen

Dokumentarfilm:  Mine usynlige smerter

23 thoughts on “Hva er Fibromyalgi og dets symptomer ?”

  1. Her var det mye bra info og objektivt skrevet! Dette var så saklig uttalt at selv de uten sykdommen vil kunne forstå noe av det vi som har sykdommen sliter med. Takk for at du deler denne infoen med oss 🙂
    Klem til deg fra meg <3
    Vibeke

  2. øyvind berntsen

    Den var utrolig innformativ .
    kan fibromyalgi bli provosert ? : etter 12-15 år med kronisk kjeve/tann betennelse og leddbetennelse som ble «slått ned» for 3år siden , av tannlegen !! Der etter i min glede ble det fjelltur på Tenerife , 12 km. da begynte «galskapen» ,, det som skrives her er mer eller mindre synonymt med min kropp 🙂

    1. Fysikkeren Dan Neuffer ( //cfsunravelled.com/ )kom opp med en godt forklart teori om at Fibromyalgi blant annet er en kollaps eller overbelastning i nervesystemet. Nå har forskere senere funnet ut at fibro-pasienter faktisk har betennelse i nervesystemet, ( //m.nrk.no/1.10997925 ) så fysikkeren var helt klart inne på noe riktig der. Det er mye forskjellig som kan forårsake ubalanser i nervesystemet, og jeg tror det viser at sykdommen absolutt kan provoseres fram. Noen fikk sykdommen etter år med andre lidelser, mens andre utviklet sykdommen kort tid etter svineinfluensa-vaksinen, mens andre igjen forteller at smertene økte i takt med vekten ( //www.forskning.no/artikler/2010/mai/249207 ). Revmatismeforbundets offisielle brosjyre om fibromyalgi sier at sykdommen kan oppstå av blandt annet ubehandlet infeksjon over lengre tid. Ettersom fedme øker CRP (bakterienivå/betennelse i blodet) strider ikke dette i mot linken ovenfor heller. (Men bare for å ha det sagt: Undervekt er like belastende som overvekt, så vekten er absolutt ikke problemet for alle med sykdommen.)
      Jeg lik deg var plaget med betennelser her og der over flere år. Men for meg var det dessverre vaksiner som gjorde at det hele brøt løs. Legen gav meg 3 samtidig og jeg ble akutt syk og måtte innlegges over lengre tid. Etter dette endret livet mitt seg ganske drastisk men gradvis. Det var helt klart at nervesystemet hadde fått seg en ordentlig knekk. Jeg mener at man derfor ikke kan se bort i fra at sykdommen kan provoseres ettersom pasientene har fått sykdommen på forskjellige måter. Håper dette var til litt hjelp :)

  3. Mye interresant lesing og alt stemmer på hvordan man har d.
    Savner en ting og d er at man få diagnosen etter å ha vært gjennom en traumatisk opplevelse, eks. en ulykke. Jeg har selv vært igjennom dette og har fått diagnosen etter en sykkelulykke.

  4. Steinar Kristiansen

    Ja, detter passer godt med de fleste symptomer og kasuser gjennom flerfoldige år for meg. Fikk diagnosen fibromyalgi for snart 20 år siden, men først nå begynner den å bli respektert blant leger og spesialister. Flott med folkeopplysninger.

  5. Hei.

    Jobber som naturterapaut med spisskompetanse innenfor tradisjonell kinesisk medisin og har snakket med en del klienter som har fått påvist fibromyalgi. I en del av tilfellene så stemmer ikke diagnosen. Dette kan sees på blant annet tungediagnose, matintoleransetest og tannstilling (tannproblematikk) i en del tilfeller. Jeg kan gå dypere inn i noen av de overnevnte emnene hvis det er ønskelig. For dere som har fått påvist fibromyalgi så vil tungen se mørke rød ut, røde knopper mellom tungespiss og midten. Lett orangefarge sider, spesielt på høyre side, ingen belegg og mange fissurer som minner om isflak. Tungen er et speilbilde på en del ting som foregår i menneskekroppen.
    Jeg håper noen av dere som har fått påvist dette prøver å oppsøke en god naturterapaut for urtemedisinering etc., og ikke kjemiske medisiner som er med å ødelegge kroppen mer. (ikke alle)
    Kosthold er utrolig viktig for at kroppen skal få lov til å helbrede seg selv, det er det den er skapt for.

    Lykke til 🙂
    E

    1. Hei E. Takk for tilbakemeldingen.
      Det stemmer at mange får diagnosen ved en feil, slik det står skrevet om også i denne artikkel ovenfor. Men man kan ikke utelukke den heller bare fordi tungen viser mye annet, da det er svært vanlig at mange har flere diagnoser eller problemer samtidig. Det stemmer at kosthold er noe av det viktigste rett og slett. Det var det første jeg satte meg inn i, og takket være det har jeg aldri trengt å starte på reseptbelakte medisiner. Les gjerne mer om kost i forhold til fibromyalgi her: //livsgleder.com/bloggen/fibromyalgi-behandlingsformer/

  6. Her beskriver du HELE livet mitt.. og sette ord på ting.. slik andre kan sette seg inn i hva det vil si å ..ha en usynlig sykdom.

  7. Hei der, jeg har i den senere tid lurt litt på om det kan være fibromyalgi jeg kan ha. Har i 15-20 år nå gått rundt å verket i kroppen. Fingrene kan nesten ikke røres på morgenen, generelt stiv i kroppen spesielt om morgenen og har ellers mange av de symptomene som beskrives for sykdommen. Legene har hatt mistanke til bechterews, reiters syndrom osv, men ingenting vises på blodprøver eller andre undersøkelser. Når jeg ser på disse tenderpunktene er jeg litt mer usikker, men noen få av de har jeg utslag på. Har derimot et punkt i nedre del av ribben midt i forkant som gjør utrolig vondt, og når det er på det verste er det vondt bare å puste. Har gått så mye til lege de siste 15 årene nå, så jeg har ikke turt å foreslå om det kan være dette jeg lider av, så jeg ville høre med deg før jeg tok det opp med legen. Kan man ha fibromyalgi uten at disse tenderpunktene slår ut på så mange plasser?? Når det gjelder søvn kan jeg ikke huske siste jeg sov godt og en hel natt, og føler meg alltid veldig sliten og blir lett irritert. Når jeg ser på alle de punktene som er nevnt ovenfor kjenner jeg meg igjen i veldig mange av disse, men er som sagt litt usikker på alle disse tenderpunktene. Hadde vært veldig fint om du hadde hatt tid til å sende meg et svar på hva du tenker om dette. Mvh Bent

    1. Hei Bent. Trist at du plages slik med helsen. Det er veldig vanskelig for meg å svare på om du kan ha fibromyalgi eller ikke. Men man trenger ikke å ha utslag på alle triggerpunkter for å ha det! Noen triggerpunkter gir bare utslag i blant når de blir belastet. Det som er aller viktigst for å få diagnosen er at du har vandrende smerter i alle 4 kroppshjørner i mer enn 6 mnd. Dvs at du må ha smerter både over og under beltet, på høyre og venstre side. Men man trenger ikke ha smerter alle stedene samtidig.
      Det er som du sikkert vet en sykdom vanligere hos kvinner, så det kan være vanskelig å få forståelse hos en lege. Dersom legen ikke har tro på deg eller sykdommen, anbefaler jeg at du søker deg til et behandlingssenter som har litt greie på fibromyalgi (f.eks Vikersund Kurbad/Jeløya Kurbad). Søk deg dit pga smerter eller lignende plager. De vil da foreta sin egen vurdering/diagnose der, og sende den tilbake til din lege.

  8. I am recently diagnosed of having fibromyalgi. Actually it was just a confirmation to former disgnosis in yr 2000 after my first muscle locked attacked but never had treatment until it got worst. I felt I wasn’t been heard and believed. I was even misdiagnozed of having epilepsy when I don’t really have. Now I’m tottaly disfunctioning. What are my rights to complain? Where can I go for treatment just to ease the terrible pain? Thank you for any help you can give and thank you for your article…very informative! Best regards, Julie

    1. Hello Julie.
      It sounds like you had a long and hard journey. I’m sorry for the hardship you are going through. When it comes to treating your pain there are many options depending on what you prefer. Fysiotherapy, Smerteklinikken (pain-relief clinic), rehabilitation-stay at places like Vikersund Kurbad or Jeløya Kurbad; are some of your options. Read about them online and then talk to your doctor about applying.
      When it comes down to your rights to complain I dont really have much information about it, but you should check out what Norges Fibromyalgi Forbund wrote about it: //www.fibromyalgi.no/Funksjonshemmingen/Rettigheter
      They are the official site for fibromyalgi-sufferers in Norway and can help you with these kind of things.
      Hope this was of some help. Good luck on your journey!

  9. sjøl om man har alt dette så er det veldig vanskelig og få en lege til og tro att du har fibromyalgi.så lenge dei ikke finner it noe på ei blodprøve hva skal en gjøre

    1. Hei Ole Jonny. Fibromyalgi er som du sikkert vet en sykdom som er vanligere hos kvinner, så det kan være vanskelig å få forståelse fra en lege. Dersom legen ikke har tro på deg eller sykdommen, anbefaler jeg at du søker deg til et behandlingssenter som har litt greie på fibromyalgi (f.eks Vikersund Kurbad/Jeløya Kurbad). Søk deg dit pga smerter eller lignende plager. De vil da foreta sin egen vurdering/diagnose der, og sende den tilbake til din lege.

  10. Jeg tror jeg har det. Føler meg helt truffet! Det var veldig masse bra info og jeg ble letta! Dette går over ikke sant? Takk

    1. Fibromyalgi er i utgangspunktet kronisk og går ikke over. Men noen blir mystisk nok kvitt sykdommen med alderen, mens andre har blitt kvitt symptomene ved å forbedre sitt kosthold, trening, livsstil, stress og psyke. Man lærer å kjenne kroppen ved tid og kan da planlegge seg frisk ved hjelp av nok næring og hvile. Men det er lett å få tilbakefall dersom man prøver å gjøre alt man gjorde da man var frisk. Anvend tipsene mine på de andre sidene som hjelp. Lykke til.

  11. Wanya Valkyrie Drage

    Hei!

    Fint innlegg! Vil bare si at ny forskning viser at FM antagelig skyldes en betennelsestilstand i sentralnervesystemet, og at det kan vises på MR. Det er med andre ord en autoimmun sykdom akkurat som alle andre revmatiske sykdommer. Jeg har selv fibromyalgi, men har heldigvis en del nesten symptomfrie perioder. Det er dog et helvete i de dårlige periodene.

  12. Hei

    Oi her har du virkelig skrevet om meg. Og dette er første side jeg virkelig kan kjenne på at alt stemmer.
    Jeg hater virkelig denne sykdommen, den har kontrollen på livet mitt og ikke omvendt. Hater og ikke ha overskudd eller sove godt noen gang. Kan ikke huske selv. Har slitt med dette siden tennårene men den gangen trodde dem meg ikke så jeg trodde jeg var lat da. Men heldighvis for å si det sån er jeg glad jeg har fått diagnosen i voksen alder. Jeg har blitt trodd til slutt. Det er en seier i seg selv det for meg..

    Mvh Hege

  13. har 42 av 43 på symtomlisten, Jeg gnisser ikke tenner, tror jeg.
    Har fått diagnosen, men føler at selv om jeg har alle disse plagene føles det bogus ut siden tideligere fikk mange diagnosen når legene ikke visste bedre. Jeg har ikke fått ufør, fikk avslag fordi jeg ikke har gjennomført hva legen kunne anbefale, noe hun sa var mer lære å leve med greie. Greia med meg er at jeg blir dårlig når noen trykker på meg, har hatt vondt i hofte etter ett fall på isen i januar, legen klemte på muskelfestene og dagen derpå kunne jeg nesten ikke gå, i 2 dager nå har jeg vært helt vrak og er så trøtt at jeg e r helt i ørska, trener jeg blir det det samme, står jeg i ett varmebasseng i en time, er jeg invalid når jeg skal ut igjen. Blir jeg sint får jeg feber, og jeg har en eks som får ventilene mine til å ryke både titt og ofte…. kan ikke drikke en øl uten å få en hangover som tilhører en fyllekule ut av en annen verden , og det før jeg er ferdig med en øl… blir jeg stresset eller redd eller sinna , blir jeg nummen i nesa og området rundt der. og så kommer migrenen og feberfølelsen, helt vrak. Så lei av å ikke å få sove, ca 3 timer pr natt og jeg er ikke engang i dyp søvn, får med meg alt som skjer, og de velmenende rådene om at jeg ikke skal sove på dagen, av og til må jeg det om jeg ikke skal dø. Føles ihvertfall slik, ut. Er så inni helsike lei av å ha det slik, og legene krever meg inn i behandling og disse stedene avbryter fordi jeg blir værre og sengeliggende og enda gir de seg ikke. Lei av å være syk, lei av å sloss med NAv. Håper forskning fører frem og det faktisk kommer en løsning for oss som er pillråttne 🙁

Leave a Comment

Your email address will not be published. Required fields are marked *